وجه أسامة حجاج الحبشي المنسق العام للحملة الرسمية لمرضى ضمور العضلات الانتقادات إلى الإعلام والصحافة والمسئولين بقوله: أين حماسكم تجاهنا، كان وهم وأحلام راحت مع أول فتح الباب لنا، أين كلامكم لنا نحن معكم إلى أن تحصلوا على كل مطالبكم ما سر اختفائكم.
وقال حجاج إن الحملة تلقت وعودا كثيرة من الإعلاميين والصحفيين والمسئولين بالتضامن معهم لحين الحصول على حقهم القانوني والدستوري في الحصول على الرعاية الصحية، ورفع الأعباء عنهم، لكن معظم هذه الوعود لم تجن ثمارها رغم أن قضيتنا رأي عام، تستدعي الاهتمام والمساندة، خاصة أنها تمس حياة المرضى.
ودعا الإعلاميين، إلى الاهتمام بقضيتهم وفتحها ومناقشتها، والوقوف بجانب المرضى؛ حفاظا على أرواح كثير من المرضى، وإنقاذ حياة الكثير منهم.وتدشين حملات توعية ضد المرض.
وتابع: أن أعداد مرضى ضمور العضلات كبير جداً في كل مكان في مصر وفوق المليون مريض.
وأضاف: واحد من الأمراض الصعبة له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى الآن خمسة وستون نوع ويظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية يؤدي إلى تحطم العضلات وانشطارها مما يتسبب في أضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة.
ويذكر أن بعض أشكال هذا المرض قد تظهر لدى الرضع أو الأطفال، بينما بعضها الآخر قد ﻻ يظهر إلا في منتصف العمر أو حتى بعد ذلك. ويصل الضمور إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الإنسان.
ويوجد في مصر أعداد كبيرة من مرضى الضمور وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر، الأصعب في الأمر أنه إن أصيب احد الأبناء في الأسرة أو العائلة فهذا ينذر بتكرار الإصابة في أطفال هذه العائلة والدليل على ذلك أنه يوجد من المصابين بهذا المرض يمكن أن يكون جميع الأبناء ثلاث إخوات أو أربعة وخمسة ويمكن أن ينتشر بين أفراد العائلة وقد يصل عدد المصابين في العائلة الواحد إلى عشرين مصابا.
واستصرخ حجاج المسئولين: هل ستظلون صامتين إلى أن تقع الكارثة ويصبح نصف سكان مصر مصابين بهذا المرض اللعين.
وتابع: من المرضى طريحي الفراش لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم لا يستطيعون أن يطعموا أنفسهم، توجد عندهم مشاكل في البلع وفي الشرب لا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة توفى الكثيرون.. من حقنا أن نعالج نحن مرضى.
وأضاف: إننا نعاني أشد المعاناة في التشخيص والعلاج حيث إن الكثير من الأطباء لا يعرفون شيئا عن مرض ضمور العضلات ولا كيفية التعامل مع هذه الحالات ويتم التعامل معها معاملة غير آدمية لقلة خبرة الأطباء في المستشفيات في التعامل مع هذا المرض.. لم نطلب منكم المستحيل طلباتنا أن نعيش كباقي البشر أملنا أن لا نحتاج لأحد.