داخل غرفة صغيرة في منزل متواضع لا ترى فيه إلا بعض الأدوية والألعاب، وبعض الأجهزة الطبية التي أحيانًا تتصل بجسده الذي أنهكه المرض، ولا تفوح منها إلا رائحة الأدوية التي يتجرعها يوميا، يرقد ويتجول دون الخروج واللعب مع أصحابه، لأيفارقه الحزن والألم المصحوب بالصبر والرضا.
"حرمان من الطفولة ومعاناة"
لقد حرم حسام عادل فتحي،الذي يبلغ من العمر 9أعوام ويدرس بالصف الثاني الابتدائي من طفولته التي لم يرَ خلالها سوى الأطباء والممرضين، ومنعه المرض من أن يلعب مع أطفال في عمره، إذ ظل طوال 9 سنوات حبيس المنزل،بعد أن أصيب منذ ولادته بمرض "التحلل الجلدي الوراثي"إنحلال الجدرى المائى،والذى يحتاج لعلاج مدى الحياة.
يتقبل حسام ابن ال9أعوام مرضه بكل واقعية وإيمان وصبر، وعند سؤاله ممن يعانى منه يقول بكل صبر"الحمد لله أنا كويس بس كل اللى بيضايقنى أنى منعزل عن أصحابي، ومش بشوفهم ولا بروح المدرسة الا علشان أمتحن، ولكنى قوى ومؤمن بالله وعارف انه قادر على كل شئ وهيشفيني ".
حسام يقضى يومه في منزله وكى يتمكن من إنهاء اليوم الطويل،تجده يقرأ عددًا من الكتب والقصص،لكنه لا يرغب في أن يصبح معلمًا فهو لا يحب أن يمضي يومه وهو يصرخ فى التلاميذ، بحسب قوله، لكنه يريد ان يكون ضابطًا فى القوات المسلحة أو الشرطة المدنية.
"معندناش فلوس نعالجه"
والدة حسام لم تجف دموعها خاصة مع كبر ابنها يومًا عن يوم،لكنها عاجزة عن فعل شئ له فيزداد ألمها كلما نظرت إليه ووجدته يعانى من "تسلخات فى كامل جسده"،رغم انها تحاول الحفاظ عليه من اى شئ يزعجه او يؤثر عليه،حيث أن تعرضه أي صدمة في جسده يصعب شفاءها إلا بعد عدة أشهر فالجلد يتآكل ويتسلخ ".
وتضيف والدة حسام قائلة"الأمر صعبًا جدًا عليّ، لم أدرك ما يحدث منذ ولادته، ولكنني مؤمنة، وأصلي كثيرًا وأدعوا الله ان يُشفى حسام ".
وأوضحت والدته قائلة "أحنا ناس على قد حالنا،أبوه بيشتغل في بيع أسطوانات الغاز وملناش اى مصدر رزق غير ده،وحسام هيحتاج علاج طول العمر ويحتاج علاج شهرى يتعدى ال1500جنيه،وإحنا في بعض الأوقات لم نتمكن من توفير ثمن العلاج بعد ما المستشفيات الحكومية زهقت مننا.
وناشدة الرئيس السيسى قائلة"إحنا ولأدك ياريس ومحتاجينك تهتم بينا،نفسي أبنى تعالج ويخف،نفسي أبنى يجرى قدامى،نفسي اغبر لابني ملابسه بدون تسلخ وتأكل فى جسمه".
"مستشفيات الحكومة طردتنا"
لم يختلف الحال كثيرًا عند والد حسام،لكنه لم يظهر مشاعره علانية، بل كان يجلس لوحده في غرفته ليبكي عندما يتألم نجله، ويحاول مواساته قائلًا "ان الله سبحانه وتعالى إختصه وابتلاه لأنه يحبه،مشيرًا إلى انه يحاول ان يتماسك أمام أسرته لكن مرض حسام أثقله كثيرًا.
يؤكد والد الطفل حسام،أنه لم يجد له علاجًا، وذهب به لمستشفيات حكومية كثيرة سواء جلدية أو عامة لكنها لم تُنصفنى كآلاف من المرضى فاضطررت لعلاج أبني على نفقتي الخاصة لكنى لم أستطع تدبير نفقات علاجه فأن دبرتها شهرًا لا أستطيع تدبيرها الشهر الأخر،مشيرًا إلى التصاق جسده ببعضه،حيث أن أصابعه أصبحت ملتصقة لا يستطيع تحريكها "، وطالب الاب من السيسى أن يُعالج ابنه على نفقه الدولة أو ان يدخله احد مستشفيات القوات المسلحة للعلاج".