مهددين بـ"الإعاقة" إما "الوفاة".. ما أن يخرجوا من أزمة حتى تلحق بهم أخرى لتعرقل حياتهم، هؤلاء هم مرضى "الهيموفيليا"، الذين يعانون منذ 10 أشهر، استغاثوا خلالها بوزارة الصحة، ومع تزايد أزماتهم، قرروا اللجوء للرئيس عبد الفتاح السيسي، وقاموا بالاستغاثة به لحل أزماتهم.

الهيموفيليا هو أحد أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، مما يجعل المريض يعاني من النزيف لمدة أطول، وعاني مرضى الهيموفيليا من أزمتين هددا حياتهم إما بالإعاقة أو الوفاة، الأولى هي نقص عقاري "فاكتور 8" و"فاكتور 9"، اللذان يعتبرا العلاج الأساسي للمرض، إذ كان لا وجود لهما في المستشفيات الحكومية أو مستشفيات التأمين الصحي أو الصيدليات، وهو ما تسبب في وقوع ضحايا كثيرين تعرضوا لبتر أعضائهم، والأزمة الثانية تمثلت في زيادة أسعار الأدوية الخاصة بهم لـ40%.

ومن جانبه سلط "المواطن" الضوء على أزمات مرضى الهيموفيليا، وهو ما سنوضحه في السطور التالية، لعل تصل أصوات استغاثاتهم للرئيس.



- رحلة البحث عن الدواء الناقص

بدأت أزمة مرضى الهيموفيليا، منذ 10 أشهر، كما أوضح محمد أبو حجر أحد المرضى، في حديثه لـ"المواطن"، فقال إن أزمات مرضى الهيموفيليا تتمثل في عدم توافر العلاج منذ 10 شهور، والثانية في قرار العلاج على نفقة الدولة الذي لا يغطى تكاليف علاج فاكتور، موضحًا أن 80% من المرضى لا يخضعون للتأمين الصحي، كونهم ليسوا موظفين في الدولة، أو طلبة فلا بد من مراجعة بنود صرف العلاج على نفقة الدولة، قائلًا: "لا يعقل أن يحتاج المريض 30 ألف جنيه في الـ6 أشهر وقرار الدولة 2500 جنيه فلم يصل حتى إلى 50%، وما يحدث معنا يعد تهريجًا".

واستكمل "أبو حجر": "مريض الهيموفيليا يحصل على علاجه وفقًا لوزن الجسم بمعدل 20 وحدة لكل كيلو جرام، فصاحب وزن 70 كيلوجرامًا يكون عدد وحدات علاجه في الجرعة الواحدة 1400 وحدة فاكتور، وده ما بيحصلش في مصر، أحنا بناخد الحقنة الـ500 وحدة، واللي ثمنها 1200 جنيه"، مناشدًا المسئولين بتعديل قرار العلاج على نفقة الدولة ليصبح دون سقف أو تحويل كل مرضى الهيموفيليا إلى التأمين الصحي، كونه يقدم العلاج وفقًا لاحتياج المريض دون الارتباط بمبلغ محدد".

وأضاف: "والمشكلة الثالثة في عدم إدراج وزارة الصحة لفاكتور 9 العلاج النوع الثاني من الهيموفيليا، حيث أنه غير مسجل بإدارة الصيدلة بوزارة الصحة، والأزمة الرابعة هي عدم وجود توعية طبية، ففي الأقاليم الأطباء يجهلون مرض الهيموفيليا ويقومون بتشخيص مرضاه بالخطأ مما يتسبب في إيذائهم أكثر، ولدينا الكثير من الحالات التي حدثت لها مضاعفات بسبب ذلك الجهل الطبي بالهيموفيليا".

- البرلمان قيد الانتظار لحل وزارة الصحة الأزمة

وأرجع مجدي المرشد، رئيس لجنة الصحة بالبرلمان، سبب عدم توفر علاج مرضى الهيموفيليا إلى أزمة الدولار، وخاصة وأنه يستورد من الخارج، مشيرًا إلى أن صحة البرلمان ليس أمامها سوى انتظار حل أزمة الدولار.


وأكد "المرشد" في تصريحات خاصة لـ"المواطن" أن لجنة الصحة بالبرلمان خاطبت الوزارة مرتين، والتي بدورها تعهدت بسعيها للحل من خلال توفير اعتمادات لشراء الأدوية المستوردة.

- تعهد وزارة الصحة بالحل

ومن جانبها قالت الدكتورة رشا زيادة، رئيس الإدارة المركزية للشئون الصيدلية بوزارة الصحة، أنه في أكتوبر الماضي تم حل أزمة نقص الأدوية الخاصة بأدوية مرض الهيموفيليا.

وأكدت زيادة في تصريحات خاصة لـ"المواطن" أن رئيس الوزراء أوصى بالتنسيق بين وزارة الصحة والبنك المركزي، لتوفير احتياجات الشركات من العملة الصعبة لاستيراد جميع الأدوية والمواد الخام اللازمة لصناعة الأدوية، كما وجّه الوزارة بحصر احتياجات الشركات من الدولار وموافاة البنك المركزي بها، لسرعة توفيرها بالشكل الكامل باعتبارها أهمية قصوى للحكومة.

- أزمة رفع أسعار الأدوية

وفي ديسمبر 2016، قامت لجنة التسعير في الإدارة المركزية لشئون الصيادلة، بالموافقة على الأسعار الجديدة لأدوية مشتقات الدم، التي تم استيرادها من الخارج في 18 ديسمبر الماضي، واعتمدها وزير الصحة، وسيتم توزيعها من خلال الشركة المصرية لتجارة الأدوية، ليصل ثمن حقن الهيموجلوبين الكورية بـ1610، والألمانية بـ2648 جنيها، وفاكتور 8 لمرضى الهيموفيليا بـ1100 جنيه.

- استغاثة المرضى لـ"الرئيس السيسي"

وعلى خلفية رفع أسعار الأدوية لـ40%، استغاث مرضى "الهيموفيليا" من ارتفاع أسعار الأدوية الخاصة بهم، وطالبوا الرئيس عبد الفتاح السيسي بالتدخل لإنقاذ حياتهم.

وقالت رابطة مرضى "الهيموفيليا"، في بيان نشروه على صفحتهم بموقع "فيس بوك"، إن عددهم يبلغ نحو 10 آلاف مريض، وجاء في البيان أن "الحكومة أعلنت زيادة 40% في سعر علاجنا الفاكتور 8، ليبلغ ثمنه 1100 جنيه بدلًا من 680 جنيهًا بالنسبة للعبوة 250 يونيت، على أن يصبح 2300 جنيه بدلًا من 1200 للعبوة 500 يونيت".